ضحت الأمريكية لورا مارستون بالكثير لتبقى على قيد الحياة، إذ تشمل قائمة التضحيات سيارتها، وأثاث منزلها، وشقتها، ومعاش تقاعدها، وكلبها.

الشابة، ذات الستة وثلاثين ربيعا، باعت كل ممتلكاتها مرتين لتتحمل نفقات جرعات الأنسولين اليومية التي يحتاجها جسمها.

ويختلف الأنسولين عن العقاقير العادية. وهو بالأساس هورمون يفرزه الجسم للتحكم في مستويات السكر في الدم، فزيادة مستويات السكر قد تتسبب في فقد البصر، وتراجع التركيز، والغثيان، فشل وظائف الجسم في مراحل متقدمة. أما انخفاضه فقد يؤدي إلى اضطراب وظائف القلب، وتقلب المزاج، والإغماء.

وبشكل عام، تنتج أجسامها كميات الأنسولين التي تحتاج إليها. لكن مرضى النوع الأول من السكري، مثل مارستون، يتلقون جرعات الأنسولين في حقن، ويشترونها من الصيدلية... إذا استطاعوا تحمل تكلفتها.

وتدفع مارستون 275 دولارا مقابل جرعة الأنسولين الواحدة، في غياب تأمين صحي.

والمفارقة أنه في عام 1923، عندما ظهر الأنسولين لأول مرة، كانت تكلفة الجرعة دولار واحد فقط، بدافع الإبقاء على هذا العلاج الأساسي في متناول يد الجميع.

والآن، يبلغ متوسط سعر جرعة الأنسولين الواحدة 300 دولار، وتسيطر على السوق ثلاثة علامات تجارية كبرى.

أي أن سعر الجرعة زاد بما يزيد على ألف في المئة، وذلك مع وضع مستويات التضخم في الحسبان.

وتتصدر قصص الأمريكيين اللاهثين وراء توفير ثمن الأنسولين، وأحيانا يموتون في سبيله، عناوين الصحف في أنحاء البلاد.

وربما أشهرها على الإطلاق كانت قصة أليك سميث، 26 عاما، الذي توفي عام 2017 بعد أقل من شهر من إسقاطه من التأمين الصحي الخاص بوالدته. ورغم عمله بدوام كامل، وتخطي راتبه للحد الأدنى للأجور، إلا أنه لم يقدر على شراء نظام تأمين صحي مستقل، أو توفير ألف دولار شهريا لشراء جرعات الأنسولين.

وكحال الكثير من مرضى السكري، مرت مارستون بفترات غابت فيها تغطية التأمين الصحي بدون حول منها ولا قوة.

فمثلا، منذ عدة سنوات، أُغلق مكتب المحاماة الذي كانت تعمل به فجأة، وأصبحت بلا عمل وبلا تأمين صحي. "وكنت أنفق 2880 دولار شهريا للبقاء على قيد الحياة، وهو مبلغ يفوق راتبي الشهري من وظيفة تتطلب 50 ساعة عمل أسبوعيا."

واضطرت مارستون لترك منزلها، والانتقال إلى واشنطن العاصمة للحصول على وظيفة تأمن لها ثمن جرعات الأنسولين. "وبعت كل شيء، حتى سيارتي، واضطررت للتخلي عن كلبي لأقدر على الانتقال".

وتتعدد أسباب خروج الأفراد من أنظمة التأمين الصحي، مثل عدم أهليتهم لنظام تأمين يتحمل صاحب العمل تكلفته، أو فقدان الوظيفة فجأة، أو عدم تحملهم تكلفة خطة تأمين مستقلة.

وتتندر مارستون بصدمتها عندما علمت بسعر جرعة الأنسولين لأول مرة عند إصابتها بالمرض عام 1996، الذي بلغ 25 دولار، وكانت في الرابعة عشر آنذاك.

وما زالت تستخدم نفس نوع الأنسولين، حتى أن شكل العبوة لم يتغير "لكن السعر ارتفع من 21 دولار إلى 275 دولار للجرعة الواحدة."

على من يقع اللوم؟

يشير أغلب المرضى إلى جشع شركات الأدوية، التي تشير بدورها إلى مشاكل في التعامل مع اللوائح الحكومية ومقدمي خدمات التأمين الصحي.

لكن ثمة لغز معقد لمعرفة من يدفع ثمن الأنسولين في الولايات المتحدة، وبأي قدر.

وتبرز خمسة مصطلحات في أي نقاش حول سعر الأنسولين:

• السعر الأصلي: وهو الذي تضعه شركة الأدوية، وهو ما  يتكبده المرضى بلا تأمين.


• السعر الصافي: وهو الربح الذي تحققه الشركة من العقار.


• سعر التفاوض: وهي التخفيضات التي تحصل عليها شركات  التأمين الصحي مقابل العقار.


• المدفوعات المشتركة: وهما ما يدفعه الشخص المؤمن  عليه - بجانب ما تسدده شركة التأمين - مقابل الحصول على العقار.


• عربون: قد يصل إلى عشرة آلاف دولار، وهو المبلغ الذي  تنص سياسات التأمين على ضرورة سداده قبل تسديد جهة التأمين للمبلغ المتبقي.

وتضيف شركات التأمين مفاوضين كطرف ثالث، يُطلق عليهم مديرو امتيازات الصيدلة، للحصول على خصومات من مصنعي الدواء، وهو ما يؤدي إلى إضافة مدفوعات مشتركة يتحملها متلقي الخدمة. ويقول الخبراء إن جزء من المشكلة يرجع لغياب الشفافية حول طريقة الوصول لسعر التفاوض، والسعر الذي يدفعه المريض بالفعل.

كما يعني هذا النظام أن مقدمي خدمات التأمين يحصلون على أسعار مختلفة من كل شركة أدوية، فمثلا قد ينتهي الأمر بأن تكون إحدى العلامات التجارية من الأنسولين خاضعة لمدفوعات مشتركة لدى إحدى شركات التأمين، في حين تكون بسعرها الأصلي كاملا لدى شركة أخرى.

وتتبعت مارستون السعر الأصلي للأنسولين على مدار سنوات. ووفقا لحساباتها، فإنها بحاجة لحوالي سبعة ملايين دولار لشراء كميات من الأنسولين تكفيها حتى سن السبعين، حال تحملها التكلفة كاملة. "وقد وصلت إلى مرحلة اتخاذ قرار بعدم إنجاب أطفال لأنني لا أشعر بالاستقرار المادي بشكلٍ كافٍ."

لكن مصنعي الدواء يقولون إن عدد قليل جدا من الناس يُضطر لدفع ثمن الأنسولين كاملا.

وقالت شركة إلي ليلي في بيان أرسلته إلى بي بي سي إن 95 في المئة من مستخدمي عقار هيومالوغ (الذي تنتجه الشركة) في الولايات المتحدة يدفعون أقل من مئة دولار في الشهر مقابل العلاج. وأنه من بين مستخدمي هيمالوغ (وعددهم 600 ألف)، "يوجد حوالي 1600 شخص من غير المؤمّن عليهم لم يستخدموا خدمات (الدعم) التي نقدمها".

كما ذكرت شركتا نوفو نورديسك وسانوفي برامج دعم مشابهة في البيانات التي أرسلوها لـ بي بي سي. وقال عدد من المرضى الذين تحدثت إليهم إنهم استفادوا فعلا من هذه البرامج، لكن ذلك مشروط باستحقاقهم لها.

لكن أحد المرضى، وتُدعى كريستن دانيالز، قالت إنها تلقت فاتورة علاج الأنسولين عن أحد الشهور بقيمة 2400 دولار. وبسبب تسجيلها صوريا في إحدى خدمات التأمين، لم تتمكن من الالتحاق بأحد برامج الدعم.

وقالت: "اتصلت بمقدم خدمة التأمين، واتصلت بمصّنع العقار، ولم يتمكن أحد من مساعدتي لأنني لم أصل إلى قيمة العربون الخاصة بي."

كما أكدت شركات التأمين على أن ارتفاع السعر الأصلي لم يؤدي إلى المزيد من الأرباح. ويقول المتحدث باسم إلي ليلي إن السعر الصافي انخفض في السنوات الخمس الأخيرة. وقالت سانوفي إن أرباح الأنسولين انخفضت بمقدار 25 في المئة في 2019 مقارنة بعام 2012.

وبحسب تقرير لرابطة السكري الأمريكية، ومركز سياسات واقتصادات الصحة بجامعة جنوب كاليفورنيا، فإنه أسعار العلامات التجارية الكبرى من الأنسولين زادت بمقدار 252 في المئة ما بين 2007 و2016. في حين حقق السعر الصافي نموا أقل، بمقدار 57 في المئة.

وتوجد خيارات أرخص للأنسولين في الولايات المتحدة، مثل العلامة التجارية والمارت، وهي من إنتاج شركة نوفو نارديسك بسعر 25 دولار للجرعة. لكن التركيبة أقدم، وأقل فعالية، وتسبب حساسية لبعض المرضى، ومن بينهم مارتسون.

وهنا يبرز عامل آخر في النقاش حول أسعار الأنسولين، وهو أن كل تركيبة تختلف في تأثيرها على كل مريض. وقد تمضي سنوات حتى يجد مريض النوع الأول من السكري نوعا وجرعة تناسبه.

وقال الكثير من المرضى إنهم اضطروا إلى تغيير نوع الأنسولين بسبب خطط التأمين، حتى وإن خالف الأمر توصيات الطبيب، لتجنب السعر الأصلي للنوع الذي اعتادوا عليه.

وقالت رابطة السكري الأمريكية إن تغيير الأنواع لأسباب غير طبية أكثر من مجرد أمر مؤرق، بل أمر خطير يتطلب المتابعة المستمرة للمريض، واستشارة الطبيب.

وقد يكون للأمر مضاعفات خطرة ومستديمة، مثل فقد البصر، وأمراض الكلى التي قد تصيب مريض السكري عند تباين مستويات السكر في الدم، ارتفاعا وانخفاضا، بشكل حاد.

وفي الولايات المتحدة، يرتبط التأمين الصحي بالتوظيف بشكل أساسي، كما أن الخيارات محدودة. ويقدم مرضى النوع الأول من السكري تضحيات كثيرة لتحمل نفقات الأنسولين، من بينها البقاء في وظائف تحت ضغط عصبي، أو تغيير نوع الأنسولين استجابة لمقدم خدمة التأمين.

والوصف الشائع الذي يقوله المرضى: "نحن أسرى"

مقارنة مع المملكة المتحدة

منظمة النوع الأول من السكري الدولية، هي منظمة غير هادفة للربح تنادي بتوفير رعاية صحية لمرضى السكري في متناول الجميع. ومؤسستها تُدعى إليزابيث رولي، وهي أمريكية تعيش في المملكة المتحدة.

ورولي نفسها مصابة بالنوع الأول من السكري، واختبرت النظام الصحي في كل من الولايات المتحدة والمملكة المتحدة. وتقول عن النظام الأمريكي إنه "ملتوٍ" وإن الأرباح تتحقق على كل المستويات.

"يقضي الناس أغلب حياتهم في خوف من فقد التأمين، أو انتهاء الأنسولين، أو ارتفاع سعره، أو الاضطرار للبقاء في وظائف أو علاقات سيئة لضمان استمرار التأمين... هذا في أحسن الظروف."

وتابعت: "في أسوأ الظروف، يضطر البعض للاقتصاد في جرعات الأنسولين، وهو ما أدى إلى عدد من حالات الوفاة أو حدوث مضاعفات. ويلجأ الناس لشراء وتقاسم الأنسولين عبر الإنترنت، من أشخصا لم يقابلوهم. ويختار البعض بين شراء الطعام، أو سداد الإيجار، أو الحصول على الدواء."

وبحسب مسح أجرته المنظمة عام 2016، يدفع الأمريكي حوالي 210 دولار شهريا مقابل الأنسولين، مقابل 50 دولار في الهند، أو علاج مجاني في بعض الدول الأوروبية.

وقالت رولي: "في المملكة المتحدة، أحصل على الأدوية الأساسية من الصيدلية مجانا، ببطاقة إعفاء. ورغم أن الخدمات الصحية الوطنية تدفع بسخاء لتوفير الأنسولين، إلا أن هذه التكلفة صغيرة عند مقارنتها بما يدفعه المرضى في الولايات المتحدة."

وأقرت رولي بأن الأنظمة الصحية غير الأمريكية ليست مثالية، إلا أنها أفضل كثيرا بالنسبة للمرضى.

سياحة علاجية

لورين هاير، تبلغ من العمر ثلاثين عاما، من ولاية أريزونا الأمريكية، وأحد الداعمين لمنظمة النوع الأول من السكري الدولية. وعاشت معاناة مع المرض لحوالي ثلثي عمرها.

توفي والدها وهي في التاسعة، وأوقف الشركة التي كان يعمل بها التأمين الصحي للأسرة. وقبل ظهور برنامج "أوباما كير"، كان يمكن منع التأمين عن مرضى السكري، وهكذا أصبحت هاير بلا تأمين لسنوات.

وبما أنها كانت تعيش في ولاية إنديانا، حيث تغيب برامج الدعم الصحي، لم تكن مؤهلة لأي دعم حكومي.

وعلى مدار سنوات، اعتمدت على جرعات الأنسولين منتهية الصلاحية من عيادة الطبيب، وكانت تسافر إلى كندا لشراء الأنسولين بسعر أقل.

وعند شراءها الأنسولين لأول مرة من صيدلية كندية، انهمرت دموع والدتها.

وهناك العشرات من القصص المشابهة في جنوب البلاد.

فمثلا، إيملي ماكي، 27 عاما، انضمت إلى مجموعة من مرضى السكر ينظمون رحلات إلى مدينة تيخوانا في المكسيك لشراء الأنسولين بسعر أقل.

وتستقل الترام من سان دييغو، في ولاية كاليفورنيا، إلى تيخوانا في المكسيك مقابل خمسة دولارات لرحلتي الذهاب والإياب. وتشتري جرعات أنسولين تكفيها لمدة ستة أشهر مقابل مئة دولار، في حين تبلغ التكلفة 1300 دولار عبر شركة التأمين الخاصة بها.

لكن هذه الطمأنينة لوجود الدواء سريعا ما تحولت إلى غضب.

"فأنا غاضبة لأنني أُضطر للذهاب إلى المكسيك كي أحصل على الدواء الذي يبقيني على قيد الحياة. أسكن بجانب صيدلية، لكن يتعين عليّ السفر إلى بلد آخر، على مسافة ثلاثة آلاف ميل، كي أحصل على الأنسولين بتكلفة أستطيع تحملها."

ما الحل؟

بحسب رابطة السكري الأمريكية، يوجد أكثر من سبعة ملايين مريض في البلاد، ويقول حوالي 27 في المئة منهم إن توفير نفقات الأنسولين أثر على حياتهم اليومية.

ويقول الدكتور ويليام سيفالو، المدير الطبي والعلمي في الرابطة، إن غياب الشفافية هو أساس المشكلة. "فالنظام عقيم. هناك مشاكل على كل مستوى، ومع كل مسؤول في سلسلة إمدادات الأنسولين. ولا يمكننا تحميل جهة بعينها المسؤولية."

وأضاف أن إصلاح أزمة العربون المرتفع، والتأكد من أن التخفيضات التي تتفاوض عليها شركات التأمين تنعكس على المريض، كلها أمور غاية في الأهمية.

والمنافسة هي أفضل طريق لخفض الأسعار. فلماذا لم تُطبق هذه الاستراتيجية؟

والأنسولين، على عكس العقاقير الكيميائية، هو مادة طبيعية تنتجها بروتينات، تخضع لتمثيل عن طريق خلايا مميزة لكل تركيبة.

وهنا، تظهر اختلافات طفيفة في التركيبة الخاصة بالشركات الثلاثة المسيطرة على السوق الأمريكية (نوفو نورديسك، وإلي ليلي، وسانوفي)، ولا يمكن تصنيع تركيبة موحدة بدون الوصول إلى البراءات وعمليات التصنيع التي تملكها هذه الشركات.

وعلى الرغم من هذه الفروق الأساسية، فإن الأنسولين يُدرج ويٌصنف على أنه عقار كيميائي.

وفي ديسمبر/كانون الأول الماضي، أعلنت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية أنها ستعيد تصنيف الأنسولين كمنتج طبيعي بحلول عام 2020، وهو ما قال مفاوض الهيئة إنه "لحظة فارقة في تاريخ الأنسولين".

ويسهل هذا التغيير من الحصول على الموافقات للترويج لتطوير "منتجات مشابهة بيولوجيا، أو متقاطعة مع" الأنواع الموجودة حاليا من الأنسولين.

والأنسولين ليس الدواء الوحيد المتأثر بشبكة اللوائح والمسارات المعقدة والسرية لصناعة الدواء، لكنه من بين الأخطر من حيث التداعيات المرتبطة بارتفاع سعره.

ولا تفهم مارستون سبب معاملة الأنسولين مثل الأجوية الأخرى. "فهو هورمون طبيعي، تصنعه كل الأجسام، بخلاف أجسامنا (المرضى). ويجب وضع حد أقصى للأسعار مثل كل أساسيات الحياة، كالماء، والكهرباء. يمكن حتى القول أن هذه الأشياء أقل أهمية من الأنسولين."

وبدأت الشركات بالتعرض لبعض الضغط، بعد جلسات الاستماع المستمرة بخصوص أسعار الدواء.

وأعلنت إلي ليلي أنها ستقدم نسخة جديدة من عقار هومالوغ بنصف السعر. لكن هذا الدواء الجديد، الذي سيكون سعره 137 دولارا، ما زال باهظا، ويفوق سعر الأنسولين في دول أخرى.

وقد تقلل الخطوة مما يدفعه المريض في الصيدلية، لكنه لا يقدم حلا جذريا لأزمة أسعار الأنسولين.

وتقدم كل من السيناتور إليزابيث وارين، المرشحة الرئاسية المحتملة لعام 2020، وعضو مجل النواب جان شاكوفسكي، وكلاهما من الحزب الديمقراطي، بحل مختلف في ديسمبر/كانون الأول الماضي.

وهذا الحل هو ميثاق تصنيع الدواء بسعر مخفض، والذي يقضي بإلزام وزارة الصحة بعمل مكتب مختص بتصنيع أدوية بديلة "في حال حدوث أزمة في السوق" وذلك لصالح "تشجيع المنافسة".

ومن المستبعد الموافقة على هذه الوثيقة، لكنها تعكس اهتماما كبيرا يوليه المشرعون لتغيير النظام الحالي.

ومحاولة أخرى هي مقترح "الرعاية الصحية للجميع" الذي تقدم به السيناتور بيرني ساندرز وغيره من مرشحي الرئاسة المحتملين، والذي يهدف إلى توفير الرعاية الصحية للجميع عن طريق تمويل من الضرائب التي يدفعها الأثرياء.

ومع استمرار الجدل في أروقة السياسة، تسعى مارستون لاستمرار حملتها بالنيابة عمن يقعدون من ثغرات التأمين.

"وفي لحظة، يجد المرضى أنفسهم مضطرين لدفع السعر الأصلي للدواء وهم غير قادرين، ولهذا يموتون. وحتى لو اضطر شخص واحد لسداد السعر الأصلي، سيظل الأمر ظالما."

وأضافت: "الأمر أشبه بشخص يوجه مسدسا نحو رأسك ويقول: أموالك أو حياتك."